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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

治理APP广告“乱跳转” 就该有“硬标准”******

　　□吴睿鸫

　　“手机APP开屏广告，‘摇一摇’就‘乱跳转’”“走着路打开软件，手机不小心晃一下就自动跳转”……如今，APP“摇一摇”功能日益普及，增强了使用的便捷性，但部分应用出现“乱跳转”现象，给用户带来了困扰。近期，在工信部指导下，中国信通院、电信终端产业协会联合多家行业重点企业制定并发布实施相关标准，以规范“乱跳转”问题，切实保护用户合法权益。(2月1日《人民日报》)

　　久被诟病的“弹窗广告”，在相关职能部门进行多轮整治后，已有所收敛，可“摇一摇”式开屏广告又冒了出来。稍有摇晃，手机就会自动进入广告详情页面、跳转打开广告相关软件甚至直接进入软件下载页面，给消费者带来新的困扰与烦恼。

　　对于APP广告“乱跳转”现象，江苏省消保委曾发起过关于《APP开屏广告“摇一摇”，你怎么看？》的投票，结果显示91%的消费者表示曾遇到过“摇一摇”等类似形式开屏广告，92%的消费者表示了厌恶。这意味着，这类APP广告“乱跳转”已影响到了公众的日常生活。

　　《中华人民共和国消费者权益保护法》明确规定，消费者享有自主选择商品或者服务的权利；经营者未经消费者同意或者请求，或者消费者明确表示拒绝的，不得向其发送商业性信息。《互联网广告管理暂行办法》中也规定，不得以欺骗方式诱使用户点击广告内容。而“摇一摇”就“乱跳转”式开屏广告，在某种程度上变相强制手机使用者接受广告推送、下载APP，损害了用户的知情权与选择权，是在公然侵犯消费者的合法权益。

　　更为重要的是，这些App通过“摇一摇”实现进入广告，调取了手机的传感数据，而这些数据的获取，并未取得消费者同意与授权，这不仅有悖个人信息保护相关法律法规，而且也给消费者个人数据安全带来极大的潜在隐患。

　　令人欣慰的是，工信部开始联合多部门，对APP广告“乱跳转”进行有效整治，出台了三项“货真价实”的“硬标准”：一，强化明示告知义务。向用户清晰明示要执行或触发的交互动作及结果预期。二，细化参数设置参值。将“摇一摇”动作的设备加速度设置为不小于15米每平方秒，转动角度不小于35度，操作时间不少于3秒，来确保APP在走路、乘车、拾起放下终端设备等日常生活场景中，不会出现误触发而跳转的情况。三，保障用户选择权。未经用户主动选择同意，不得强迫下载、安装、打开APP，不得使用欺骗误导用户的图片、文字和链接进行页面跳转或使用第三方APP。

　　可以预见，通过工信部、市场监管总局、中国信通院等部门协同配合，持续发力，久久为功，把制度标准真正落实到位，将能更好地维护消费者的合法权益，给消费者营造良好的信息消费氛围。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）